休職するレベルでアトピーが悪化し、治験を経て復活してから数年。
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アトピーの治験を始めて1年…かなりよくなった
夜も眠れなくて会社を休職するレベルのアトピー持ちだった人です。 大人になってからアトピーを発症して7年くらい。 最近あんまり掻くことなくなったなぁーとは思っていたのですが。 少し前に撮った写真と比べた ...
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今度は難病指定されている潰瘍性大腸炎との診断をいただきましたｗ
まぁ、あれも免疫系って言うからねぇ。。。
どこまでもこの身体の免疫系統はイカレてやがる。。。
今のところ大した症状はないんですけど、放置すると結構リスクがあるかも？
これ読んで心当たりがある人はとりあえず内視鏡検査ができる消化器系の病院行きましょう。
目次
潰瘍性大腸炎とは
故安倍元首相が患っていた、というのが結構有名ですかね。
2022年12月現在では、NARUTOの春野サクラ役の声優(中村千絵さん)が潰瘍性大腸炎で活動休止が発表されたばかりです。
具体的にどんな感じかというと
潰瘍性大腸炎(かいようせいだいちょうえん)は炎症性腸疾患(えんしょうせいちょうしっかん)のひとつで、大腸の粘膜に炎症が起きることによりびらんや潰瘍ができる原因不明の慢性の病気です。主な症状としては、下痢や血便、腹痛、発熱、貧血などがあります。また、さまざまな合併症が発現することがあります。
潰瘍性大腸炎は、厚生労働省から難病に指定されていますが、適切な治療をして症状を抑えることができれば、健康な人とほとんど変わらない日常生活を続けることが可能です。
出典：IBD LIFE
ということで、病名通り大腸の病気です。
患者数は少し古い情報しか見つからなかったですが、2016年時点で患者は右肩上がりで増えています。
大人のアトピー患者が増えているように、食生活の欧米化などで生活が変わったことも原因なのでしょうけども。
医療の進化で発見数が増えているというのもあるんじゃないかと思います。
なにしろ超初期の内視鏡（これは上から入れるほう）は
たまたま旅芸人の呑剣師がフライブルクの町を訪れ，首を伸展させて長い剣をのみこむ呑剣師の芸にヒントを得たKussmaulは，この体位をとれば一般人にも長い管を挿入できることを知った（図15）．
そこで長さ47cmの内視鏡を作り，Désormeauxの内視鏡と組合わせて，初めて食道疾患の診断例を報告している（図16）出典：放射線医学の歴史
ということで、固くて曲がらない棒をそのまま喉に突っ込んでたらしいですからね。
一般人に何させてんだ。。。
それに比べて現代の内視鏡はAIを使って病気かどうかを判定することもできるし、カプセル型のカメラを飲み込んで小腸の観察もできるんですから進化したものです。
私の場合
症状
先述の通り、潰瘍性大腸炎の症状は
下痢や血便、腹痛、発熱、貧血
と言われますが、私の場合は血便のみ。
それもごく少量で
便に赤いのが少しついてるなー
拭くと紙に血が少量つくなー
という程度。
症状としては軽い方じゃないでしょうか。
診断
痔だと言われていた
症状自体は2019年からあったんですよね。
それで大腸内視鏡検査を2回やったんですけど
痔じゃないかな
って言われてました。
まぁエンジニアって座り仕事だし。
成人日本人の3人に1人は痔主だっていうし。
いわゆる「いぼ痔」は痛くないらしいし。
そんなもんかなって。
で、注入タイプの痔の薬をもらうわけですが
まぁ効かないよね。
結局もらった薬がなくなった後も数か月出血は続いていたんですが、コロナ禍で病院に行きにくくなったのもあって放置してました。
出血と共にアトピーが悪化
2022年10月。
それまでほぼ症状が出てなかったアトピーが再び悪化気味に。
春と秋はアトピーが悪化しがちなので、たぶん花粉のせいだろなーと思ってたら
血便。
あと粘液。
また痔が暴れてるのか…
と思いつつ病院に行ったら内視鏡検査をやることになり
これは潰瘍性大腸炎かもわからんね
と。
内視鏡の映像を自分でも見てたんですけど、確かに赤くブツブツしてるところがありました。
過去の検査が予約の関係で受診から半月～1ヶ月空けてだったのに対し、今回は1週間後だったというのがよかったのかも。
生検で潰瘍性大腸炎確定
内視鏡検査時に腸壁の一部を採取して生検。
まぁそうだろうなーと思ってたけど
潰瘍性大腸炎の所見
と正式に通達。
お疲れさまでしたー。
投薬開始
なっちまったもんはしゃーない。
ということで、初めてのお薬。
ついに！
難病指定持ちの称号を得た！！明日から投薬開始…。#潰瘍性大腸炎 #IBD pic.twitter.com/mE7EaTCVoK
— はじっこ / Even cats can do that much (@snapstroll) December 3, 2022
これ1錠が1cmくらいあるんですけど、毎朝4錠も飲むことになってます。
症状が重い人は6錠、9錠…という人もいるとか。
錠剤飲むのが苦手な人は結構しんどいかも。。。
まぁ私は4錠一気にいきますけど。
アサコールは2009年に出た薬
潰瘍性大腸炎は原因や完治させるための方法がわからないので難病指定されていますが、症状を抑える方法はある程度確立されてます。
新薬も結構な頻度で出てきているようです。
故安部首相も体調不良で退陣した後、アサコールを飲むようになってから体調が改善して首相に戻ったんだとか。
免疫系の薬は高いのでどれだけ請求されるのか…とビビってましたが
- 1錠あたりの薬価：50.8円
- 14日分(1回4錠)：2844.8円
これで3割負担だと支払う金額はもっと減るので思ったより高くはなかったかな。
まぁ痛み止めのロキソニンは1錠11円なので高いことは高いですけどｗ
医療費助成
潰瘍性大腸炎は難病指定されているので、医療費を助成する制度があります。
一応先生に聞いてみたところ
症状が軽いので申請しても通らないんじゃないか
とのことでした。
今の薬の量じゃ2割負担で上限額までいかなそうですしねぇ。
所得によっても上限が変わるし、人によっては検討すべきでしょうけども。
住宅ローン…
そういえば住宅ローンの仮審査出したとこじゃん今。
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本審査これからなのにw
たぶん工務店の営業が一番困ってるw
潰瘍性大腸炎でも通る銀行もあるっぽいけど、最悪フラット35かな。。。
気になる症状がある人は病院へ
- 痔の割に血が出ない
- 痔の薬が効かない
- 原因不明の下痢＆腹痛
- 謎の出血
- 謎の粘液
この辺りに心当たりがある人はとりあえず病院行きましょう。
内科じゃなく消化器科へ。
潰瘍性大腸炎は放置すると癌化する可能性もありますからね。
大丈夫、内視鏡検査は慣れたら映像見るのが楽しくなりますよ…ｗ
ものすごく重症な場合は・・・
潰瘍性大腸炎で大腸を摘出した人が漫画を描いてます。
この人の場合は
- 出血があってもしばらく放置
- 病院に行っても潰瘍性大腸炎とわかるまで時間がかかってる
のもありますし、今ほどいい治療法がなかったというのもあるのでしょうけど。
人工肛門(ストーマ)のストレスといったら…。
今現在では少なくとも薬を飲んでいれば症状が出ない状態(寛解)を維持することはできるので、とにかく早めの対応を！ですね。
